Día Mundial de las Enfermedades Raras
Desde 2008, el último día de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en conmemoración de todas aquellas personas que las padecen, para crear conciencia y poder ayudarles a recibir el diagnóstico y tratamiento adecuados.
Curiosamente, este día se celebra el 28 o 29 de febrero, dependiendo de si es año bisiesto o no. Febrero el mes “raro” se utiliza como guiño a este tipo de enfermedades poco frecuentes.
Tal y como recoge la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER):
“Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.”
Celebración
La Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), celebran este día bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza”.
Por lo que vemos, las entidades organizadoras han querido centrarse este año en la importancia de la investigación para progresar en la mejora de la calidad de vida de estas personas, considerando imprescindible el establecimiento de un sistema de incentivos por parte del Estado destinados a la investigación científica en este tipo de enfermedades.
¿Qué tema se celebra este año para el día mundial de las enfermedades raras?
Desde la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), el mensaje central de la campaña de este año “Raras son muchas. Raras son fuertes. Raras significa orgullo“ se centra en reformular la palabra ‘rara’, que representa más de 6000 enfermedades raras, así como los diferentes aspectos de la vida de las personas y la experiencia de vivir con una enfermedad rara.
Algunos ejemplos de entre muchas de las enfermedades raras más “comunes” pueden ser:
Síndrome de Brugada.
Trastorno del ritmo cardíaco poco frecuente pero potencialmente mortal que, en ocasiones, es hereditario. Las personas con el síndrome de Brugada tienen un mayor riesgo de tener ritmos cardíacos irregulares que comienzan en las cámaras inferiores del corazón.
Esclerodermia.
Existen muchos tipos diferentes de esclerodermia. En algunas personas, la esclerodermia afecta solamente la piel. Pero en muchas personas, la esclerodermia también daña estructuras más allá de la piel, como los vasos sanguíneos, los órganos internos y el tubo digestivo (esclerodermia sistémica).
Melanoma familiar.
Es una genodermatosis hereditaria caracterizada por la presencia de múltiples nuevos melanocíticos y antecedentes familiares de melanoma, así como, en un subgrupo de pacientes, con un mayor riesgo para desarrollar cáncer de páncreas y otros tumores malignos.
Si te gustaría saber más acerca de estas u otras patologías, pincha aquí.
Desde las residencias para personas mayores Ballesol, como profesionales en el cuidado del adulto mayor, sabemos la importancia de tratar cada enfermedad con los cuidados específicos que requiere y, además, apoyamos el fomento de la investigación en todos los campos relacionados con la salud. Para que todos, como sociedad, podamos tener una mejor calidad de vida.
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