LAS ENFERMEDADES RARAS -¿Qué tengo, doctor?
Una pregunta que no obtiene respuesta clara para cerca del 8% de la población mundial, es decir, para más de 3 millones de españoles que no se les diagnostica correcta o simplemente no saben con qué tratar lo que padecen. Se considera entonces que tienen una “enfermedad rara”.
Pero ¿qué es y cómo saber que un paciente tiene una enfermedad rara?
En el último día del mes de febrero, – este año bisiesto día 29 – simbolizando la peculiaridad del mes, se celebra el día mundial de las enfermedades raras.
Se considera enfermedad rara cuando 1 o menos de 1 de cada 2000 ciudadanos padece la patología en cuestión. Suelen aparecer a una edad muy temprana (dos de cada tres aparecen antes de los dos años), a veces se acompañan de dolores crónicos (uno de cada cinco pacientes) y en casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que 35% de las muertes antes de un año son a causa de un diagnóstico tardío de la enfermedad rara en cuestión.
Así pues, el mayor problema que sufren los que conviven con una enfermedad rara es esa ausencia de diagnóstico, bien por desconocimiento o dificultad de acceso a la información o por falta de profesionales o centros especializados.
Por lo tanto, la demora de encontrar la enfermedad hace que en 30% de los casos se agrave el estado del paciente cuando podría haberse evitado o paliado si se diagnosticara en su momento.
Este año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza una campaña por el día mundial de las Enfermedades Raras con el leitmotiv “Crecer contigo, nuestra esperanza” para realzar el movimiento asociativo de lucha diaria por mejorar la calidad de vida de estas personas, impulsando el estudio e investigación de las enfermedades, así como proveyendo el tratamiento asequible y adecuado a las personas que lo necesiten. Y desde las residencias de tercera edad especializadas en el cuidado del adulto mayor Ballesol, no podemos por menos que apoyarles y ayudar a hacer oír su voz.
Nosotros por nuestra parte, contribuimos también brindando apoyo a los pacientes y familiares que pasan por esta situación, y os invitamos también, a informaros y secundar la causa.
También, a compartir vuestras experiencias en las redes sociales a través de los hashtags: #DíaMundialdelasEnefermedadesRaras #EnfermedadesRaras.
Para más información: https://enfermedades-raras.org/ – https://www.eurordis.org/
